為加強罕見病管理，促進罕見病規范化診療，保障罕見病用藥基本需求，維護罕見病患者的健康權益，近日，國家衛生計生委組建了國家衛生計生委罕見病診療與保障專家委員會。

　　該專家委員會由鐘南山、曾溢滔、楊寶峰3位中國工程院院士擔任顧問，由18名相關領域專家組成。主要包括：罕見病診療領域6人，藥學和藥品供應保障領域4人，罕見病篩查領域、醫療保險領域、新農合領域、衛生經濟學領域各2人。專家委員會的工作職責是：研究提出符合我國國情的罕見病定義和病種范圍，組織制定罕見病防治有關技術規范和臨床路徑，對罕見病的預防、篩查、診療、用藥、康復及保障等工作提出建議。專家委員會自發文之日起任期3年。