近日，浙大一院正式成立“精確醫療中心”。今后，腫瘤患者及遺傳疾病患者，可以在浙大一院，借用基因測序等高科技手段，從基因層面找到病因，從而得到精確的治療。

　　基因也會犯錯——好萊塢女星做的科普

　　說到基因檢測，可能還是好萊塢女星安吉麗娜·朱莉(Angelina Jolie)給大家做的科普。

　　安吉麗娜·朱莉寫給《紐約時報》的信中提到：我自身攜帶一個“錯誤”的基因—BRCA1，這讓我有87%的幾率患乳腺癌，50%的可能患卵巢癌。

　　因此，安吉麗娜·朱莉通過手術，切除了雙側乳腺、卵巢和輸卵管。

　　她說，完成切除乳腺的手術后，她的乳腺癌患病風險從87%降到了5%，孩子們不必再擔心因為乳腺癌而失去自己的媽媽了。

　　“制造”健康寶寶——仍舊是在美國

　　2013年，一個名叫康納·列維的健康男嬰誕生，他是為了挽救生重病的姐姐而出生的。他的父母因為自身基因問題，生育的后代都是有基因缺陷的。他能健康出生，是因為父母將接受體外受精的胚胎細胞寄給了牛津大學的醫學專家，后者對細胞進行了基因篩查，以查看是否存在染色體異常或缺失。根據篩查結果，美國的醫生將染色體正常的胚胎移入母親的子宮中，康納就此健康誕生。

　　美國甚至有公司專門開展篩選胚胎的性別和疾病，以及眼睛、頭發和皮膚顏色等良性特性的業務。

　　“修正”基因——得益于提前干預

　　上面兩則故事告訴我們，“修正”基因是種什么樣的體驗。從專業的角度，怎么來解釋呢?

　　浙大一院遺傳與基因組醫學專科門診負責人祁鳴教授說，不少與遺傳相關的疾病是可以“預測”及提前干預的。比如與遺傳相關的猝死，可從基因上找到原因，從而采取預防措施，有些人避免劇烈運動即可，有些人可以預防性用藥，有些人提前植入除顫器，都可以避免猝死悲劇的發生。

　　浙江省老年醫學研究所副主任王國付主任醫師說，有人認為基因檢測是防治遺傳疾病最好的技術，那是因為目前如心血管疾病、老年性癡呆、糖尿病、大多數癌癥等疾病都屬于遺傳疾病的范疇，而它們又都缺乏有效的治療或根治手段。因而，預防或延緩其發生成為至關重要的手段。而要達到這個目的，現階段只能通過基因檢測，早期發現高危人群，采取相應的預防手段。

　　隱私倫理之爭

　　實際上，2006年起，基因測序在我國也曾風靡一時。

　　但到了2014年初，食品藥品監管總局、國家衛生計生委卻聯合下發《關于加強臨床使用基因測序相關產品和技術管理的通知》，叫停基因測序。通知明確，基因測序相關產品和技術“涉及倫理、隱私和人類遺傳資源保護、生物安全以及醫療機構開展基因診斷服務技術管理、價格、質量監管等問題”。

　　去年底，國家衛計委才通過試點方式，逐步推進基因測序技術的臨床使用。

　　談隱私——個人信息牽出整個家族

　　2008年啟動的“國際千人基因組計劃”，曾在英國期刊《自然》上發布1092人的基因數據。

　　這些遺傳信息看起來是絕對匿名的，但就在2013年，麻省理工學院附屬懷特黑德研究所人類遺傳學研究員亞尼夫·埃爾里奇(Yaniv Erlich)領導的研究團隊，利用公開獲取的遺傳信息和新開發的一種計算程序，確定了千人基因組計劃5位DNA捐贈者的身份。不僅如此，研究人員還可以挖掘出這些人的整個家族，即使這些人的親屬并沒有參與到這項研究中來。

　　實際上，亞尼夫·埃爾里奇是千人基因組計劃的倡導者，起初，他一直強調完全擁護數據共享并反對基因組數據被封閉，然而，當他的實驗室研發出這一方法，讓他意識到有工具能偵查DNA數據庫，這才讓他不再抵制隱私保護舉措。

　　談倫理——起跑線又輸一大截

　　“我覺得除非必要，一般不建議做預測性基因檢測。”王國付說，特別是對于兒童來說。

　　為什么這么說?美國賓夕法尼亞大學醫學倫理學教授喬納森·莫雷諾(Jonathan Moreno)認為，未來可能出現“消費者優生學”現象。有科學家表示，如果基因編輯費用高昂，只有富人能夠承擔得起，那就意味著只有在那些最富有的國家才能接觸到這些改良基因，只有最富有的人才能擁有“少生病”的孩子和“更加漂亮和聰明”的寶寶。

　　中國科學院北京基因組研究所技術研發中心常務副主任任魯風在接受媒體采訪時表示，在基礎科研領域，國內相應的倫理管控并不嚴格。許多科研項目在申報和立項過程中，沒有倫理審查的過程，項目驗收時，甚至根本沒有倫理方面的考量。“目前的科研制度，并不需要科學家為倫理負責。這足以見得，生命倫理學在國內沒有得到應有的重視。”